In veste di giornalista mi è capitato spesso di trattare questa tematica e francamente mi sta molto a cuore. Il perchè? E' presto detto: la parola autismo è spesso associata all'incapacità di comunicare, in realtà ha a che fare con una comunicazione differente. Ho conosciuto un mondo nuovo e attraverso l'informazione si può combattere la diffidenza, dovuta ad ignoranza, che spesso accompagna la realtà di chi soffre delle conseguenze di questa patologia.
Cedrospeziato vi presenta un nuovo progetto di informazione sull'autismo: Mica scemo, con la partecipazione di Mingo. Sulla home page troverete lo spot girato con Mingo protagonista.
Buona informazione!
Abbattere le barriere che impediscono la realizzazione delle pari opportunità, dell’inclusione e della valorizzazione delle persone in stato di fragilità e difficoltà a livello sociale: questo è l’obiettivo principale del Progetto Mica Scemo, ideato e promosso dall’associazione “Vinci Con Noi”, da nove anni impegnata nel realizzare percorsi ludico-sportivi nel nuoto, nel calcio e nella danza per persone con diagnosi di autismo o di disabilità intellettivo-relazionale dai 3 ai 40 anni.
“Quella che ci proponiamo di promuovere è una vera e propria rivoluzione culturale attraverso la diffusione di conoscenza e consapevolezza sull’autismo, eliminando pregiudizi e diffidenze”, parole dell’anima di “Vinci con Noi”, Stefania D’Elia che con la sua associazione coinvolge attualmente circa 250 famiglie di Bari e dintorni.
Una nazione è più povera quando emargina i più deboli e non dà concretezza all’articolo 3 della nostra Costituzione: salvaguardia e garanzia delle pari opportunità per tutti è l’obiettivo finale di un progetto che parte dal cinema per arrivare a raccogliere fondi per creare centri polifunzionali specializzati che possano accogliere gli adulti autistici e assicurare loro una vita nella piena dignità della persona e nel benessere psico-fisico, con una forte strutturazione sullo sport e sul lavoro per chi ne abbia potenzialità.
Il progetto Mica Scemo si articola in diverse fasi:
- LO SPOT –
“Mica Scemo” è il titolo dello spot di sensibilizzazione, scritto e diretto dal regista Antonio Palumbo, su idea di Mingo De Pasquale e Stefania D’Elia. Si tratta del primo spot sull’autismo in Italia che rientri nella categoria delle pubblicità progresso con intento di promozione sociale. Il video della durata di due minuti racconta con delicatezza e semplicità lo stereotipo del giudizio e della superficialità che impedisce di conoscere e fare scelte consapevoli e leali. Il cinquantenne Pin, affetto da autismo, viene erroneamente considerato una persona malata e sgradevole dalle persone che lo circondano, le quali manifestano presto fastidio e intolleranza. L’uomo riesce con un gesto altruistico a rovesciare in pochissimi secondi la situazione, catalizzando su di sé consenso e simpatia tra stupore ed incredulità. Lo spot è interpretato anche da Daniela Guastamacchia.
- Il FILM -
Lo spot rappresenta il primo tassello di un progetto più ampio che porterà alla realizzazione di un film, in particolare una commedia, incentrata sull’inserimento sociale della persona con autismo e della strutturazione di un percorso di vita dignitoso ed equilibrato anche in assenza di una famiglia che se ne prenda cura. Protagonista sarà Pin, lo stralunato personaggio già personaggio principale dello spot. Il lungometraggio, già in fase di scrittura, poi verrà presentato in varie città d’Italia, accompagnato da conferenze di presentazione condotte da esperti delle tematiche trattate ed esponenti delle associazioni locali dei famigliari con il coinvolgimento del mondo della scuola. Obiettivo: la diffusione di conoscenze sull’autismo e la creazione di un circuito di attenzione sociale, che metta in rete territori, associazioni e famiglie.
Il taglio culturale scelto si fonda su un approccio di tipo bio-psico-sociale all’autismo, non visto come un’urgente questione da risolvere, bensì come una parte del sistema sociale da integrare ed organizzare in termini di pari opportunità e di utilità, sviluppando nuove risorse valoriali e compagini produttive.
Raccolta Fondi e Brain Trust
La più grande preoccupazione che attanaglia la serenità dei genitori è il pensiero di chi possa occuparsi e aver cura dei figli autistici nel tempo “dopo di loro”. Le strutture presenti sul territorio nazionale sono estremamente deficitarie, sia a livello quantitativo, che qualitativo. Parte del ricavato del film servirà a supportare i lavori di un brain trust (consorzio di cervelli) di eccellenze del settore che progetterà un modello organizzativo e gestionale dell’inclusione sociale delle persone con autismo, in vista di un percorso di vita da fare senza l’ausilio della famiglia in età avanzata, creando le giuste partnership con enti locali, scuole, aziende ed eventuali benefattori.
La commissione di studio appronterà il modello di centri polifunzionali per il “TEMPO DOPO DI NOI” (strutture residenziali di accoglienza per la vita) nei quali le persone autistiche possano accedere sin dal termine del percorso scolastico con varie formule di frequentazione e permanenza tutte volte all’inserimento lavorativo, alla pratica dello sport, allo sviluppo e alla valorizzazione delle potenzialità e capacità di ciascuna persona, resa più autonoma possibile e utile in termini di produttività lavorativa e sociale. La commissione di studio sarà formata da personale altamente specializzato del settore (avvocati, neuropsichiatri, analisti, psicologi, infermieri, educatori, istruttori sportivi, presidi, manager, genitori e siblings) e dovrà studiare la normativa attualmente vigente e visitare le strutture già esistenti in Italia ed in Europa per poter progettare una formula adatta e sostenibile dal contesto nazionale italiano.
Centro Polifunzionale
Il primo centro polifunzionale rientrerà in una sperimentazione di un triennio per 25 persone e sarà oggetto di studio e di cambiamento volti a migliorare il modello, mediante un lavoro di strette supervisioni e costante rendicontazione. Al termine del primo triennio, un’attenta restituzione da parte della commissione di studio dimostrerà l’efficacia del progetto da estendere su scala nazionale mantenendo la stessa formula organizzativa ed attuativa nel rispetto delle autonomie dei contesti regionali. In questo modo si creerà una rete capillare di centri calati nelle realtà sociali locali di tutto il Paese secondo modelli e protocolli riconosciuti a livello nazionale.
Asd VINCI CON NOI
L’associazione sportiva dilettantistica deriva il proprio nome dal piccolo Vincenzo, da tutti chiamato “VINCI”, che è stato il primo bambino a ricevere una personalizzazione del percorso sportivo natatorio dallo staff specializzato dell’associazione.
Il nome dell’associazione si incentra sulla metafora della “vittoria” in riferimento non alla possibilità di annullare i segni del disturbo autistico sulle persone, cosa non realizzabile - non essendone note le cause certe non si può individuarne una cura definitiva - ma al desiderio di rompere le barriere sociali che impediscono integrazione e inclusione. L’associazione è stata fondata dai genitori del piccolo Vincenzo Dicillo, oggi 13enne, e al momento accoglie e progetta percorsi ludico-sportivi nel nuoto, nel calcio e nella danza per 250 persone con diagnosi di autismo o di disabilità intellettivo-relazionale dai 3 ai 40 anni. Negli ultimi anni sono stati realizzati numerosi progetti con i comuni e con le scuole di appartenenza dei nostri atleti speciali, accompagnati da compagni tutor o addirittura da intere scolaresche. Tali percorsi hanno come finalità principale la valorizzazione della persona con diagnosi come tramite per l’inclusione sociale mediante l’acquisizione di competenza motoria e sportiva. Il nuoto è il punto di partenza, poi quattro anni fa le attività di “Vinci con Noi” si sono estese al calcio, anche grazie all’incontro con l’ex tecnico del Bari Davide Nicola. Stefania D’Elia è la coordinatrice per Puglia e Basilicata della Quarta Categoria (www.quartacategoria.it), primo torneo nazionale di calcio a 7, rivolto esclusivamente ad atleti con disabilità cognitivo-relazionale promosso dalla Figc: la squadra di “Vinci con Noi” si chiama “Bari for special”, affiliata dal 2017 al Bari calcio, ed è allenata da Massimiliano Tangorra. Numerose sono, inoltre, le partnership con altre associazioni del territorio, finalizzate a condividere ed estendere buone pratiche. La sede madre dei meeting, convegni, assemblee e corsi di formazione è il Centro Sportivo Kendro di Triggiano, ma le sedi operative delle attività sono a Bari allo Sporting Club in Piazza Europa nel quartiere San Paolo, la piscina Majesty e la struttura sportiva De Palo in via Napoli. Il bacino di utenza comprende famiglie di Bari e dei comuni limitrofi del sud e del nord barese.
Antonio Palumbo, regista di Mica Scemo:
“Mingo De Pasquale mi aveva parlato del personaggio di Pin all'inizio dell'estate scorsa e mi aveva chiesto di aiutarlo a sviluppare il soggetto per un film che ricordasse le atmosfere di Quasi Amici di Nakache e Toledano. E' un personaggio che Mingo aveva molto a cuore e, in attesa di trovare degli interlocutori che potessero essere interessati ad aiutarci a sviluppare il progetto, ha continuato a studiare e perfezionare le movenze di Pin.
Un giorno mi chiama dicendomi che un'amica, Stefania a capo dell’associazione Vinci con Noi che si occupa di integrazione e sensibilizzazione verso l'autismo tramite lo sport, aveva intenzione di promuovere la loro attività tramite un video emozionale che avesse come protagonista proprio Pin. Così, insieme a Gabriele Martinetto, scrittore e autore televisivo, abbiamo buttato giù la sceneggiatura di un video che potesse essere nello stesso tempo un video promozionale dell'associazione e un teaser di lancio del personaggio di Pin in funzione di un lungometraggio.
Grazie all'aiuto di Andrea Ferrante di Film Found Family, in mezza giornata, abbiamo girato il video che poi ho montato presso il mio studio a Roma.
Grazie a questo lavoro ho avuto la possibilità di approfondire le mie conoscenze sullo spettro dell'autismo che erano ferme -rimanendo nell'ambito cinematografico- al personaggio di Rain Man interpretato da Dustin Hoffman. Stefania è una donna da mille risorse, che conosce benissimo la materia e, soprattutto, possiede una facilità espressiva e comunicativa coinvolgente e arricchente.
Dal punto di vista del linguaggio cinematografico ho voluto che fosse un corto giocato tutto in sottrazione: niente dialoghi, commento musicale minimale, colori tenui tendenti alle tonalità fredde. Volevo che i tic del protagonista venissero fuori senza diventare caricatura, affinché, quasi ipnoticamente, lo spettatore potesse entrare in pochi secondi nel mondo di Pin; per questo ho evitato una messa in scena ricca di elementi e movimenti di macchina. Ho scelto di raccontare la storia con inquadrature fisse, contemplative, ma gestite con la macchina a mano: una leggera sporcatura di movimento con la quale far percepire un afflato di umanità, seppur spaventata e confusa. Ho voluto insistere sulla diffidenza, il pregiudizio e l'ignoranza, con cui spesso formuliamo giudizi che possono pesare come macigni nei confronti di persone che direttamente - o indirettamente - si trovano costretti a vivere una vita semplicemente diversa, ma non meno degna di quella toccata in sorte a chi si reputa “normale”. Il concetto di normalità sarebbe tutto da ridefinire. Questo progetto aiuta anche a riconsiderare la nostra quotidianità e i paletti che crediamo insormontabili, pur avendo la fortuna di non dover combattere per tutta la vita con una condizione che, allo stato attuale, resta comunque invalidante. Speriamo, partendo proprio da questo piccolo corto, nell'aiutare le associazioni come quella di Stefania (e di suo marito Antonio Dicillo) a migliorare la consapevolezza della gente e a vedere proliferare iniziative mirate all'inclusione di chi è affetto da autismo. Che è semplicemente differente, mica scemo!”.
Mingo De Pasquale, interprete di Pin:
“Il mio lavoro con l’associazione Vinci con noi è durato un anno e mezzo; un tempo in cui ho osservato, frequentato, conosciuto e amato questo mondo dell’autismo grazie alla vice-presidentessa Stefania D’Elia. Il mio occhio artistico prevaricava qualunque cosa e mi ritrovavo a casa a rifare quei gesti, quelle piccole ma tanto intense azioni tipiche degli autistici e di lì poi è nata l’idea di portare avanti insieme all’associazione un progetto cinematografico in favore degli autistici adulti. E poi ho coinvolto il mio amico regista Antonio Palumbo che ha sposato il progetto con grande entusiasmo. All’inizio ero spaventato; si sa, ciò che non si conosce allontana, ed è per questo che invece ho deciso di usare il sorriso, perché il sorriso avvicina e unisce e quello degli autistici è un meraviglioso mondo tutto da scoprire.”
Stefania D’Elia, vicepresidente di Vinci con Noi:
“Io ho la convinzione che se la sofferenza ci inaridisce e ci rattrista, allora l’abbiamo sprecata perché le ferite dell’anima possono aprirci alla parte migliore di noi. Credo fortemente che la nostra comunità abbia l’intelligenza e i valori giusti per realizzare le pari opportunità per tutti, che quello che serve è conoscere per creare reti e sinergie.
Il progetto Mica scemo è molto ambizioso, ma non per questo irrealizzabile. Lo spot sociale vuole rilanciare una vera rivoluzione culturale, un risveglio di coscienze rispetto alla necessità di responsabilizzarci e attivarci in prima persona per realizzare pratiche di inclusione sociale delle persone in condizioni di fragilità e di debolezza.
La dignità delle persone trova rispetto non già nella tolleranza e nell’accettazione, ma nell’accoglienza e nella valorizzazione mediante stimoli e risorse che mettano ognuno di noi nelle condizioni di avere autonomia di vita e ruolo sociale. Sono abituata a rimboccarmi le maniche e lavorare sodo nei momenti in cui serve ed ora c’è bisogno di farlo per aiutare mio figlio Vincenzo e tutte le persone che come lui non hanno scelto da sé, non hanno colpe e possono essere protagonisti del proprio percorso di recupero e di inserimento sociale se solo noi altri ne creiamo le condizioni ed opportunità. Mingo ed Antonio Palumbo mi hanno accompagnata e supportata in un progetto pensato e condiviso insieme che ci emoziona, ci appassiona e ci stimola ogni volta che ci ritroviamo nei nostri briefing. Si crea una magia particolare tra noi che ci fa stare bene, ci dà soddisfazione ed entusiasmo perché sentiamo che mettere le nostre capacità, la nostra arte e la nostra persona a servizio degli altri ci rende migliori”.
GLOSSARIO
AUTISMO: disturbo del neuro-sviluppo o disturbo neuropsichiatrico che investe le funzioni cerebrali ed è caratterizzato dalla compromissione dell'interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale, che provocano ristrettezza d'interessi e comportamenti ripetitivi. Neuropatologia che perdura per tutta la vita, di cui non si conoscono le cause certe e che pregiudica pesantemente la qualità di vita della persona che ne è affetta e dei famigliari che ne hanno cura. Una sindrome che produce un doppio effetto negativo per la persona che ne è portatrice in quanto comporta, oltre alle complicazioni tipiche del disturbo, emarginazione sociale e disadattamento. L’autismo si manifesta entro i primi tre anni di vita; il sistema sanitario nazionale emette diagnosi certa di autismo a partire dal compimento del terzo anno di vita,
BAMBINI PESCE: La gran parte delle persone autistiche non parla: la letteratura definisce in questo modo i bambini che non usano le parole per comunicare.
FIGLI DELLA LUNA: un altro modo di definire i bambini affetti da autismo perché appaiono stralunati e bizzarri.
HIGH FUNCTIONING: costituiscono una minoranza, sono in grado di inserirsi nel tessuto sociale anche come lavoratori e questo accade nelle società più evolute ed organizzate, in cui molti di loro si creano una famiglia propria per essere nello spettro in una forma più lieve.
MONDO DEI SEMPLICI: così viene definito il mondo delle persone autistiche, dove non esiste la dimensione dell’ipocrisia e dei condizionamenti mentalistici che caratterizzano gli scambi relazionali dei cosiddetti “tipici”.
2 APRILE: è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, in cui si intende richiama l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico.
Illuminare di blu, colore della conoscenza e della sicurezza, i monumenti del mondo serve a testimoniare la sensibilità delle città rispetto alla problematica dell’autismo. Questa campagna si chiama “Light it up blue”, è stata voluta da Autism Speaks e lancia lo slogan: «Non chiudere la porta alla conoscenza, accendi una luce blu».
Qualche cenno di storia…
L’autismo è sempre esistito. Leggende di antica tradizione narrano di bambini sani che vengono sostituiti da bambini cosiddetti “pazzi”, che ben lontani dall’essere i “bravi bambini” attesi dai genitori, fanno invece disperare la famiglia.
Il termine autistico è stato utilizzato per la prima volta dallo psichiatra svizzero Eugen Bleuer che nel 1911 descrive l’apparente indifferenza dei pazienti schizofrenici rispetto al mondo, immersi nel loro mondo interno ed inaccessibile.
Nella storia della scienza ufficiale l’autismo esiste dal 1943, anno in cui viene pubblicata un relazione dello psichiatra austriaco Leo Kanner, che descrive la sindrome fino ad allora sconosciuta di bambini che soffrono del “disturbo autistico del contatto affettivo”.
Kanner dichiara che questi bambini sono congenitamente incapaci di interagire normalmente con gli altri, sembrano più interessati agli oggetti che alle persone ed ossessionati dal desiderio di fare sempre le stesse cose.
Nel 1943 Hans Asperger, direttore del reparto di Pedagogia Curativa della Clinica Pediatrica dell’Università di Vienna, descrive pazienti affetti dal disturbo della “psicopatologia autistica” secondo lui determinate da cause di tipo genetico.
Negli anni successivi alla pubblicazione di Kanner, è avvenuta una vera catastrofe culturale legata alla prospettiva psicanalitica che consisteva nel ritenere l’autismo una forma estrema di difesa del bambino dall’assenza di affetto dei genitori nazisti e delle mamme frigorifero: il ritiro autistico rappresenta la risposta dei bambini che si difendono da genitori oppressori ritirandosi in un guscio all’interno di case-fortezze vuote.
Allo stato attuale delle ricerche e delle pubblicazioni continue, è davvero difficile mantenere un aggiornamento costante su tutto ciò che nel mondo viene scoperto, confermato e smentito in tema di genetica dell’autismo.
Oggi sappiamo che l’autismo è un disturbo dell’elaborazione dell’informazione complessa ed una limitazione generalizzata di vari ambiti cognitivi e neurologici; sappiamo che lo sviluppo cognitivo degli autistici differisce in termini di linguaggio, percezione e memoria, che sono le capacità misurate dai test di intelligenza.
I test convenzionalmente utilizzati sottostimano il potenziale degli autistici, che invece in molti casi hanno capacità di ragionamento molto avanzate e complesse. Accanto ai deficit le persone autistiche hanno anche abilità sopra la tipicità nell’ambito della sensibilità sensoriale, delle capacità percettive ed anche mnestiche comunemente detti “isolotti di abilità” (cartografia veridica, algoritmo calendariale interiore, orecchio assoluto). Ricordiamo, inoltre, che nell’ambito dello sport, della scienza, dell’arte, della musica e dello spettacolo molte persone con questa sindrome hanno dimostrato nicchie di genialità che li hanno resi celebri al mondo intero
Sembrerebbe anzi che il ragionamento autistico sia caratterizzato da una maggiore impiego di processi percettivi e di rappresentazioni visuo-spaziali rispetto alle persone tipiche.
E’ importante distinguere tra il potenziale intellettivo di una persona autistica e le sue capacità di adattamento a regole e convenzioni stabilite dalla comunità delle persone “sane”. Il fatto che un bambino autistico abbia difficoltà ad adattarsi all’ambiente intorno a lui non fa di lui una persona meno intelligente perché i metodi di insegnamento e l’ambiente professionale sono concepiti per stimolare e mettere in risalto le capacità degli individui tipici.
E’ un luogo comune che gli autistici abbiano un quoziente intellettivo sotto la norma: solo una piccola percentuale nasce infatti con ritardo mentale. Il ritardo evolutivo che si accumula negli anni è generato invero da una scarsa e inadatta stimolazione del pensiero e delle abilità cognitive.
Capire l’autismo e rendere felice una persona autistica, avendone favorito lo sviluppo della sua autonomia e delle sue potenzialità, non consiste nel ridurre le differenze, ma nell’includerlo dandogli un’identità sociale chiara basata sull’utilità e la produttività.